17.4.10
17-04-2010 DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Para conmemorar el Día mundial de la hemofilia 2010, la FMH se enorgullece en presentar el video podcast “Las muchas caras de los trastornos de la coagulación”, el cual celebra a toda la comunidad de personas con trastornos de la coagulación: personas con hemofilia y portadoras sintomáticas, mujeres y hombres con enfermedad de Von Willebrand, y personas con deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.
El video podcast ofrece un panorama general de los diferentes tipos de trastornos de la coagulación y:
Describe el impacto de estos trastornos a través de las perspectivas de pacientes de todo el mundo, entre ellos:
Paul Wilton, con hemofilia A severa, de Canadá.
Pam Wilton, portadora sintomática de hemofilia, de Canadá.
Susan Halimeh, con enfermedad de Von Willebrand, de Alemania.
Gabriel Lottaz, con deficiencia de factor I, de Suiza.
Incluye un llamado a la acción a fin de lograr acceso y mejores normas de atención para los pacientes, con comentarios de la doctora Paula Bolton-Maggs, D.M., FRCP, FRCPath, FRCPCH, hematóloga consultora del hospital Manchester Royal Infirmary, y miembro del comité ejecutivo de la FMH.
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Me parece un vídeo obligatorio para del profesional sanitario, educadores, fisioterapéutas y enfermos y familiares de hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Es más, visto como tratan los medios de comunicación el día mundial de la hemofilia, no vendría mal pasarse el video varias veces para no "meter la pata" como suele ser frecuente cuando las cosas se hacen con prisas por informar. Un saludo cordial,
ResponderEliminarSalvador Tárraga- Junta Directiva de la asociación balear de hemofilia